L’apnée du sommeil touche entre 1 et 3 millions de Français, à peu près 600 000 personnes souffrant de cette maladie sont appareillées d’un PPC (appareil à pression positive continue) leur permettant d’en juguler les effets dévastateurs. Toutefois, cet appareil ne serait pas assez utilisé par les patients et, l’Assurance-maladie, lasse de payer des remboursements élevés pour des machines inutilisées, avait décidé de créer un réseau de télésurveillance pour dérembourser les « mauvais élèves ». Une solution radicale qui a suscité beaucoup d’interrogations et d’inquiétudes… mais qui fût bloquée par le Conseil d’État.
La maladie et ses traitements : les fameuses PPC
Qu’est-ce que le syndrome d’apnée du sommeil ? Cette maladie se manifeste par de brèves pauses respiratoires durant le sommeil. Pour la détecter, le patient subit une polysomnographie ou polygraphie et peut en présenter plus de 100 par nuit qui seront considérées comme apnées lorsqu’elles seront supérieures à 10 secondes chacune. Ces arrêts respiratoires provoquent alors une mauvaise oxygénation du cerveau (augmentant largement les risques d’AVC) et fragilise considérablement le système cardio-vasculaire, tout en infligeant au malade un sommeil de très mauvaise qualité influençant tant son moral que son état de santé général. Pour tenter de soigner cette maladie aux conséquences parfois graves, certains des patients les plus touchés se voient prescrire un PPC, un appareil qui envoie des poussées d’air à travers un masque, ce qui les soulage considérablement, quand ils s’en servent…
Après observation, la machine ne sert que très peu pour nombreux de patients, malgré tous ses avantages, elle a aussi beaucoup d’inconvénients : « Rhume, grippe, sinusite, bronchite, rages de dents, autant de raisons qui ne facilitent pas l’utilisation de ce masque rigide à la Dark Vador. Et pour les couples, la libido en prend un coup ! » signale Alain Murez, président de la FFAAIR.
Si l’usage de cet appareil n’est donc pas utilisé par tous les patients bien que beaucoup le jugent indispensable, sa location faite par un prestataire extérieur coûte 21,25 euros par semaine dont 60 % sont remboursés par L’Assurance-maladie. Cette situation a tant exaspéré les ministères, qu’il fut décidé d’y installer un mouchard afin de ne plus continuer à rembourser des traitements qui resteraient « sur la cheminée » tout en envoyant la facture aux mauvais élèves. Dès septembre 2013, les nouvelles machines furent donc louées avec ce système, qui a fait beaucoup parler de lui, à tel point que le Conseil d’État en a désormais suspendu l’usage.
La télésurveillance pour contrôler l’observance des traitements… ou les patients ?
Il est évident que la question en provoque bien d’autres… Est-il vraiment éthique de pénaliser des patients financièrement parce qu’ils ne suivaient pas leur traitement médical ? Vouloir que chacun participe à l’effort collectif effectué actuellement pour résorber le fameux trou de la Sécurité Sociale est une chose, envoyer une facture aux « mauvais patients » en est une autre.
« C’est la porte ouverte à beaucoup d’abus, analyse Anne Laude, codirectrice de l’Institut droit et santé (université Paris-Descartes). Quid des fumeurs par exemple ? Seront-ils moins bien remboursés ? ».
Ce système informatisé ne remet-il pas aussi en cause le lien entre soignant et patient, tout comme le sérieux des pneumologues : une machine serait-elle meilleure pédagogue qu’un médecin ? Le pneumologue prescrirait-il des traitements superflus ? « La télésurveillance, qu’elle soit pour raison médicale ou non, pose de plus le problème de la limite des libertés individuelles. Qui surveille quoi et dans quel but ? Le meilleur des mondes ? Plus prosaïquement, interrogeons-nous sur les coûts finaux d’une telle méthode en rapport aux coûts supposés de la non observance du traitement des patients. Était-ce une réelle économie pour la Santé ? Finalement, nous n’aurons pas de réponses à toutes ces questions, enfin pas encore… Le Conseil d’État a tranché le 13 février dernier en suspendant l’arrêté ministériel pris le 22 octobre 2013. Une petite révolution ! Que pensez-vous de ce type de solution informatique en tant que professionnels médicaux ? Croyez-vous, en tant qu’infirmières et infirmiers libéraux, que contrôler l’observance d’un traitement en le déremboursant soit la meilleure façon de responsabiliser les malades ? Vous qui êtes au plus près des malades et de leur quotidien, quelles solutions futures vous semblent envisageables afin de réduire nos dépenses de santé actuelles ?
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