La proposition de la nouvelle loi sur la fin de vie faite par les députés Claeys et Leonetti présentée au Président de la République va être discutée à l’Assemblée nationale. Toutefois, conscient que ce débat engendre une multitude d’opinions différentes, le président de l’Assemblée Claude Bartolone a souhaité ouvrir une « consultation numérique citoyenne ». En effet ce débat nous concerne tous : chacun, professionnels de santé ou non, par son expérience ou ses croyances a une opinion sur le sujet. Pour vous, infirmiers libéraux, il semblerait que cette question soit encore plus difficile à résoudre, partagés entre éthique professionnelle et expériences plus ou moins douloureuses sur le terrain…
La loi de fin de vie Claeys/Leonetti à l’Assemblée nationale lance un débat public sur Internet
La nouvelle loi concernant la question de la fin de vie présentée par François Hollande le 12 décembre 2014, n’a pas forcément répondu à toutes les questions que certains auraient souhaité aborder.
En effet cette nouvelle loi, si elle aborde de nouveaux sujets jusqu’ici évoqués mais non inscrit par le Législateur, tels que la sédation profonde et continue pour le patient en phase terminale ou le strict respect des directives anticipées de fin de vie émises par le patient, n’aborde pas la question centrale qui finalement interroge le plus : l’euthanasie.
Il s’avère en effet que les députés Claeys et Leonetti sont tout à fait conscients que ces propositions ne pourront satisfaire tous les citoyens : « Le débat de société, légitime, entre laisser mourir et faire mourir ne s’arrêtera pas avec cette proposition de loi » affirme le député Claeys.
Fort de l’importance légitime que chaque citoyen puisse s’exprimer sur ce débat, le président de l’Assemblée nationale a souhaité ouvrir une consultation citoyenne afin que tous ceux souhaitant faire valoir leur opinion puissent disposer d’un espace pour le faire et que cet espace de discussion fasse partie prenante du débat. « Nos concitoyens souhaitent dans leur immense majorité être entendus, c’est-à-dire disposer de leur vie jusqu’à son ultime moment tout en bénéficiant d’une mort apaisée. Ainsi jusqu’au 16 février, tout internaute voulant réagir sur une des 9 propositions de loi sur la fin de vie pourra déposer son avis sur le site de l’Assemblée nationale : consultation citoyenne. Selon Le Quotidien du médecin « Au milieu du 2e jour, l’initiative, première expérimentation de ce type en France, a recueilli quelque 824 contributions, dont 358 sur l’article 1er qui proclame le droit à une fin de vie digne et apaisée ». Ces opinions numériques seront coordonnées par la responsable Michèle Delaunay (députée socialiste cancérologue) et Jean-Louis Touraine (immunologue) et pourront être utilisées en débat public à l’Assemblée nationale. Les deux responsables de cette mission numérique de débat citoyen ont salué d’ailleurs cette « excellente initiative »… par Twitter ! Lors de la parution de notre article « Mourir dignement grâce à la nouvelle loi ? » en décembre 2014, nous avons pu nous rendre compte de la divergence des opinions de chacun et de chacune d’entre vous sur la question du « mourir dignement ». Bien évidemment cette divergence d’avis sur la question de la fin de vie s’explique surtout par le fait que vous êtes, infirmières et infirmiers libéraux, des professionnels de santé de terrain et de proximité. Tiraillés entre le devoir de soigner, votre éthique de professionnels de santé, et le devoir de soulager, votre morale de professionnel de santé de proximité et votre vécu émotionnel d’individu face à la douleur au quotidien d’un patient. Vos témoignages sur cette question sont éloquents : « De par mon expérience je dirais que chaque cas est particulier, chaque patient réagit différemment devant la mort, chaque famille a des attentes, des difficultés différentes à surmonter, chaque soignant à des ressources différentes également suivant sa formation, son expérience, le lieu, le contexte et la structure et le médecin avec qui il travaille… » « Pas facile à domicile… Il faut arrêter de se voiler la face… Comment peut-on dire que ça se passe bien quand on voit la famille épuisée moralement et physiquement… Quand le patient souffre et que le médecin a des scrupules d’augmenter les doses de morphine… Ou les WE où il n’y a personne… Alors oui on est là on est présente plus qu’à notre tour… Mais on est démuni face à la souffrance… Comment peut-on dire qu’on meurt dignement quand on met 2 ou 3 ou 7 années à mourir… » Toutefois beaucoup d’entre vous, par vos commentaires sur cet article, se refusent catégoriquement à donner la mort par l’euthanasie « […] Le jour où on me demandera de faire cette fameuse injection, je changerais de métier. Pour moi infirmière n’est pas tuer mais accompagner et soulager la souffrance. Et il existe de très bonnes méthodes pour ça. Encore faut-il un médecin formé à ces méthodes ». Ce témoignage réuni en grande majorité celui de tous les IDELs qui ont dialogué sur ce sujet lors de la parution de notre article Albus : si la question de donner la mort divise, celle d’accompagner la fin de vie avec une meilleure formation, un meilleur encadrement, une possibilité de prise en charge totale et médicale du patient est pour chacun d’entre vous LA priorité et LE véritable problème du soignant à domicile… Alors, Mesdames et Messieurs les IDELs, le débat sur cette page de l’Assemblée nationale est ouvert jusqu’au 16 février 2015, n’hésitez pas à faire valoir votre opinion, à faire valoir vos idées, qui peut être encore plus que d’autres reflètent bien de la situation extrêmement difficile de la fin de vie à domicile… Votre parole compte ! Infirmières et infirmiers libéraux, trouvez-vous l’idée de créer un débat avec les députés de l’Assemblée nationale soit une bonne initiative ? Pensez-vous participer à ce débat ? Croyez-vous que l’ouverture d’un débat public puisse enfin aider à trouver une réponse satisfaisante à ce problème crucial de la gestion de la fin de vie ?Les difficultés du débat sur la question de la fin de vie pour les infirmiers libéraux
Bien souvent les réactions à ce type de question se font dans l’émotionnel. Il serait préférable de s’en remettre à un groupe de personnes représentatives dotées d’une certaine « sagesse ».
chacun a sa vision es choses certains acceptent pour liberer la personne malade d’autres parce qu’ils ont plus de mal a quitter cette personne quoiqu’on dise ou fasse il y a là aussi la liberté d’expression et ce que le malade aurait souhaiter ça compte c’est saon souhait d’abord respect oblige
Chaque personne est unique que ce soit le patient la famille le soignant d’où cette grande complexité… A être unique mort unique.
J’avoue que je ne sais pas ….. Mais ce que je sais le sujet me fait peur ….. Gros bisous ma puce !!!
Déjà en avoir régulièrement au cours de sa vie
Je suis pour le droit de mourir dans la d’initier on mais les personnes en prison si on laisse souffrire un chien ou chat mais homme doit mourir dans la souffrance
on devrais pouvoir prevoir sa fin de vie et que se soit legale genre testament
C’est ce que la nouvelle loi offre ..
Surtout prendre en compte l avis du patient c est lui qui souffre et qui se voit mourir !!!!
Arrêter l hypocrisie avec leur protocole morphine et hypnovel !!! Car au final le but et le même mais plus long !!!!
tout à fait d’accord
Oui mais au moins la les personnes ont le droit de le demander … A condition de connaître la loi
Il est nécessaire dans un premier temps de faire connaître ces lois !! Comment prévoir des directives anticipées ét demander au moment de la fin de vie des sédations si personne , y compris le personnel médical ét paramédical , n’est au courant de ces lois !!! En tout cas il y a de grande avancée car pourquoi vouloir une euthanasie si dans des souffrances ingérables il est possible d’être sedaté?! Ce n’est pas etre hypocrite , c’est juste pouvoir partir sans souffrance !!! C’est la souffrance qui appelle l’euthanasie !!!! Alors faites connaître ces lois très ouvertement ét surtout dans le personnel des soins palliatifs afin de prévoir » LA FIN » dans de bonnes conditions …. Ét cette loi sera suffisante ( je précise je suis infirmière ét j’ai travaillé dans de nombreuses années ds des services ou les personnes terminaient leur vie en service )
Entièrement d’accord, que l’ont appliquent correctement les lois déjà en vigueur et cela sera déjà un grand pas. A mon sens beaucoup des citoyens ne sont pas au courant des lois en vigueur. Alors pourquoi chercher à en faire de nouvelles. EIDE
Je précise que je suis infirmière et que mon frère est décédé avant les fêtes d un cancer du poumon il était sous morphine et hypnovel et j aurai préféré quelque chose qui aille plus vite pour lui que de l entendre râler et chercher l air alors qu il était sous hypnovel et morphine
Marie Laure ! Si vous saviez à quel point je comprends votre ressenti. Maman est parti comme votre frère avec le même traitement ! Soins palliatifs à la maison. Je n’oublierai jamais les 3 dernières nuits (jours). Elle ne s’exprimait plus du tout. Tout était sec chez elle ! Les poumons, la bouche, les reins. Seuls ses poings étaient serrés et les larmes coulés demain ses yeux ! J’ai appelé au secours l’a dernière nuit… En expliquant que ma maman souffrait beaucoup. Alors la réponse à été » faites la transporter aux Urgences ! Mais vous savez elle va devoir attendre… ». Nous avions fait le choix de la garder chez elle nous ses enfants. Avec un protocole de soins à domicile mais aussi tout l’amour que nous lui portions ! Elle était bien incapable de demander qu’on abrège ses souffrances. Nous pensions avoir tout fait pour le mieux pour elle. Nous ignorions des quoi sont fait ces traitements ! Aussi j’espère vraiment que bientôt une loi nous permettra de partir vite et propre
Nous l avons nous aussi garder a la maison comme il le voulait et passé la dernière nuit a ses côtés. C est ça être humain alors que c est médecin et responsable réagisse !!!!
Cette dernière nuit me hantera toujours
Je suis infirmière libérale et la prise en charge de patients en fin de vie est très difficile à géré , nous sommes pris entre l’éthique et la demande du patient et de sa famille .
Il faut que les choses évolues , chaque patient en fin de vie devrait partir dans la dignité et sans souffrance , nous sommes loin très loin de tout ça .
J’assiste à la longue agonie de mes patients , et je souffre de me sentir inutile .
Il faut faire avance les choses c urgent .
Oh oui
Bravo pour votre courage
On se sent démuni ….. Et combien de fois révoltée !!….
Que d hypocrisie !!!!
Des parlottes toujours et encore des parlottes !!!
En 2015 on laisse encore souffrir le martyr des pauvres personnes qui ne demandent qu une chose PARTIR
Ah non !! Vraiment en France AUJOURD’HUI on n écoute pas les patients qui souffre alors ceux qui demande a mourir
Et ne me dites pas que j exagéré je le vie tous les jours depuis des années d exercice d IDE
Ça des protocoles des démarches de soins des démarches qualité DES REUNIONS
on passerait tout ce temps auprès des patients de leurs familles et dans l action sans compter tout le fric qui part dans toutes ces commissions de machin ….truc……bidule…. C EST DE LA POUDRe aux yeux
Tout a fait d’accord ….. Ahhh des réunions des réseaux des cahiers des protocoles …. Ça ils nous en pondent !!!…. Mais des actions pratiques pour mettre fin aux souffrances morales et physiques .. Non …. Le WE tu es toute seule plus de médecins !!!! Et toi tu te retrouves avec le douleur des personnes que tu soignes ….. Quel bande d’hypocrite !!!
Et l’on nous fait tout un tralala sur la prise en charge de la douleur, en France on est très mal lotit
La vie appartient à Dieu et à lui seul
Est ce que c est dieu qui souffre ? Si il existait vraiment il ne laisserai pas les gens souffrir
NON!!!!…..la vie et la mort appartient a chaque être humain !!!!…..
C’est facile à dire quand on n’a pas connu la souffrance de fin de vie ! Je ne vous le souhaite pas ni à vous ni à ceux que vous aimer ! Je suis infirmière ét je ne cherche qu’à aider mon prochain, pour parler religieux !! Mais laisser faire dieu quand la souffrance est intenable c’est horrible pour celui qui souffrent et pour ceux qui les aiment ! Soit vous êtes sadique soit vous n’avez aucune humanité ét je vous plains !! Quand je vois ce que l’on fait au nom de la religion : décapitations,immolations etc je préfère être agnostique et aider mon prochain!
Tu as malheureusement tellement raison !
On lutte pour la vie et contre la souffrance, mais la souffrance fait partie de la vie et nous devons composer avec je ne suis ni inhumaine ni sadique et si quelqu’un désire mourir qu’il le fasse mais nous ne pouvons pas prendre la décision à sa place. J’ai connu et accompagné la souffrance mais j’ai aussi rencontré de graves problèmes quand j’ai tenté de soulager avec les moyens que j’avais une vielle dame à l’agonie ma direction s’est retourné contre moi et j’ai failli perdre mon diplôme voila pourquoi aujourd’hui j’en tire des enseignements.
Mais nous avons le devoir de les soulager au mieux
Je ne suis plus confronter quotidiennement mais lorsqu’il m’arrive de faire face à ces patients en fin de vie je suis toujours révoltée du manque dhumanisme et de dignité qu’on leur donne!!! Chez nos confrères belges il y a lgtps que
l’euthanasie existe, il ne faut pas aller très loin pour avoir l’exemple. Et arrêtons de nous trouvez des excuses du genre » c’est vous qui souffrez (la famille) et pas lui ( le patient) pour justifier une prise en charge de pacotille sédation morphine!!!!…,. Cette loi doit être une loi faite par des personnes de terrains et non des burocrates près de leur radiateurs.
On parle beaucoup de douleur physique … Mais la douleur morale dans tout ça ???
Le patient à le droit de ne plus avoir envie de vivre sa » déchéance »
Chacun est libre de choisir sa vie et donc sa mort !!!!
Oui c est quand même eux qui voient souffrir les patients
tout à fait d’accord Marie Laure Devender !!
Je pense que les médecins n osent pas prendre de décision d arrêt des soins par peur de se voir mis en procès par les familles ils attendent que la famille se positionne alors qu il est très difficile d être réaliste qd les émotions sont là et quand bien même. …arrêtons les examens aux patients en fin de vie qui ne servent qu a confirmer qu ils sont en fin de vie ! Arrêtons de les maintenir en vie .Les choses avancent on commence à en parler en équipe à aborder le sujet mais c long !
Les patients sont des cobayes et serve a remplir les poches des laboratoires. Bravo l humanisme !!!!
Oui ….. Moi aussi je pense cela …. Et avec une grande hypocrisie on se retranche derrière des textes de loi ….
Les medecins de ville on dejà bien du mal a gérer une fin de vie à domicile, ils ne se deplacent plus, ne sont pas joignable la nuit, le WE, augmentent la morphine de quelques milligrammes tout les 36 du mois alors sedater à domicile….!!?
A l’hôpital, guerre mieux, à pars hypno morphine, personne n’a le courage d’avancer la mort de quelques heures (je parle surtout de neo en phase terminale) et oblige le personnel et SURTOUT le patient et la famille, à assister au PIRE, l’agonie d’un être humain.
Ce n’est pas seulement la loi qui doit évoluer, c’est surtout les mentalités.
Et je dit un grand merci a l infirmière liberale qui a u la lourde tache d appliquer le protocol de l hôpital alors qu’ elle s était attachée a mon frère et qui a été avec nous jusqu’à la fin. Sa c est être humain
RIEN NE BOUGE!
Je suis IDE depuis moins de 5ans et libérale depuis 2ans…mais malgré ma petite expérience professionnelle, la prise en charge des patients en fin de vie est une vraie vocation! Mais au secours!
J’ai du moi-même annoncé à plusieurs de mes patients qu’ils étaient condamnés car tous les soignants et praticiens qu’ils avaient croisé ds leur parcours de soin (je parle de service d’oncologie bien sur!) s’étaient tous cachés derrière le terme « soins palliatifs » parce que le fait de leur expliquer est trop compliqué…? fait peur…? fait chier…?
Un medecin généraliste nous a même lâcher en plein milieu d’une prise en charge palliative…motif: la patiente ne sait pas ce qu’elle veut…elle change de discours ou ne va pas aux RDV en oncologie (1H de route)…que la patiente ai peur…soit trop épuisée pr monter dans l’ambulance (les RDV etaient fixés ttes les semaines…pour faire le point…ah oui, il devait encore y avoir bcp de chose suceptibles de changer son état de santé, pr faire tout ces bilans…
Chacun de nous qui souhaite s’exprimer sur ce thème devrait pouvoir le faire, la fin de vie est l’affaire de tous
Toutes personnes devrais choisir de vivre ou mourrir en restant digne. Étant infirmier je pense que notre devoir premier et de respecter la volonté de chaque patient en fonction de certain cas. Les personnes dite en soin palliatif demandant de mourir, les personnes comme Vincent Humbert qui demande de stopper devrais avoir leur parole prise en compte. L’éthique et à la fois le respect de chaque personne mais aussi le respect de la penser.
Personnellement je trouve assez positif que l’assemblé propose à la population de donner son avis en ce qui concerne la fin de vie.
Aux soignants d’aller peut être ce faire entendre en donnant leur avis en grand nombre sur le site dédié à cela.
La fin de vie et sa prise en charge ést d’une grande complexité . Prendre exemple ou observer ce qu’il se paSse dans les pays voisins pourrait être une bonne base je pense. Vu que cela fonctionne correctement.
Ce qu’il faut c’est une loi plus claire moins ambiguë !!!!
Et surtout j’espère qu’il n’y aura pas de dérive !!!
Apres j’ai pu côtoyer un médecin d’unité de soins palliatif exceptionnel!!!! Il faudrait qu’ils soient tous ainsi!!
J’ai assisté une fois dans ma carrière à une injection létale faite par un médecin au domicile d’une patiente. Elle était demandée par le mari de la patiente. Le médecin n’a même pas pris la peine de demander à la patiente. Elle me suppliait du regard. Je n’ai pas pu voir ça. .. quelques mois plus tard, le mari s’était suicidé. .. voilà pourquoi je suis pour la proposition en étude actuellement. Je dis oui à mr Leonetti.
A domicile c très difficile psychologiquement pour soignants et famille, on attend tous en « silence « , sujet difficile, les patients nous quittent mais souffrent ils ? On ne sait pas vraiment, peu s’expriment mais les regards sont terribles ..pour ma part je reste désemparée face à cela, quelle est la bonne solution ?? Priorité la Dignité du malade
Biensur que si on le sait …. La souffrance physique a des signes ….. Et la souffrance morale également ….
Les souffrances physiques sont effacées avec les ttt, la souffrance morale est là bien sûr, c la compagne de la mort et rien ne pourra changer ça
J’ai mon papa en fin de vie à la maison actuellement,je peux vous dire c’est très très ,il a 77 ans il vie en permanence avec l’oxygen ,il souffre ,il lui manque de l’air, il a une tous à ne plus finir ,nous avons une infirmière 3 fois pas jours matin ,midi ,soir ,et un kiné ,et le reste du temps c’est nous après notre travail,ma maman a 72 ans elle a peur la nuit avec lui qu »il parte (meurt) ,il est allaiter ,il ne se lève plus ,il a des escarts ,alors moi je dit hospitalisation à domicile c’est très très dur,pour tous
Bon courage à vous , je suis consciente de votre souffrance morale ,c’est très lourd à porter !! J’espère que vous avez une bonne équipe de soignants c’est très important !
On a découvert un glioblastome à mon père en août à 63 ans, il a été opéré puischimio et rayons. Son état de santé se dégrade au fil du temps. Pour l instant il ne souffre pas trop même s’il est très fatigué et qu’il y a tout de même la souffrance morale de se voir dépérir. Mais on ne nous a donné aucun espoir et on sait que les choses vont empirer et j’ai beaucoup d interrogations sur le comment de la fin. Je ne veux pas le voir souffrir et je sais que ce n’est pas d une longue agonie qu il souhaite pour ces derniers moments. Je suis en colère contre le système qui n offre pas d alternative et qui risque de me conduire à euthanasier mon propre père avec la culpabilité que je vais trainer ensuite. Bref j aimerai tant que le sujet de la fin de vie aboutisse enfin à des propositions concrètes. On finit tôt ou tard par tous y être confrontés et c’est vraiment dur à vivre en plus de la peine de perdre un être cher.
Je me souviendrais toute ma vie d une patiente qui n arrivait plus à respirer qui souffrait les horreurs qui réclamait toutes les 2 minutes une » piqûre pour mourir » pourtant elle était sous morphine sous hypnotique. C était dans un service hospitalier à la maison je pense que la famille n aurait jamais pu tenir. Regarder cette femme mourir comme cela m a bouleversé. Les lois sont faites appliquer mais quand on sait que la personne n en a plus que pour quelques heures c est souvent ces dernières qui sontle plus dur.. Nous vivons dans un monde où on voit la mort de partout mais on en a peur on en parle même pas aux enfants. Ils n ont pas la même approche. Mais cela fait 20ans que je
suis ide chaque fois c est difficile de voir mourir quelques un dans des souffrances physiques et de déchéance si on peut soulager en faisant des efforts comme dans certains pays
Je travaille en soins palliatifs et je voudrais rebondir sur quelques commentaires que je viens de lire. D’abord on ne fait pas d’examen, ni radio, ni prise de sang, ni transfusion. On ne fait rien de tout ça juste pour s’assurer de l’évidence, à savoir l’incurabilité de la maladie. On ne pratique aucun acharnement thérapeutique ou obstination déraisonnable. Ensuite certains disent d’arrêter les ttt, donc pas d’antalgiques? Pas de morphine ni dérivés à visée eupnéisante? Pas d’hypnovel? Donc pas de sedation pour les moments difficiles? Je comprend le chagrin de chacun d’entre nous à perdre un proche de maladie mais je lis ( et j’entend) beaucoup « JE ne supporte pas de le voir comme ça, JE veux qu’il parte vite et sans souffrance… » mais ça ce sont NOS difficultés à supporter l’insupportable. 10 ans que je suis infirmière, 8 ans à domicile, 2 ans en palliatif, 0, je dis bien zéro patient m’ont demandé de les aider à mourir. Ils m’ont dit avoir mal et j’ai répondu à ça, ils m’ont dit avoir peur et j’ai essayé de les rassurer. Et une dernière pensée me vient souvent, QUI va la pratiquer cette injection? Et quel produit pour une mort rapide et sans souffrance? Parce que moi je ne le ferais pas à la demande de la famille en détresse. En revanche je fais TOUJOURS une dose d’antalgique même si je sais qu’elle sera fatale. Voilà, je pourrais continuer mais je vais terminer en precisant que je ne suis pas influencée par des croyances religieuses mais le jour où l’euthanasie est votée, je change de métier, je ne ferais pas ça.