Les soins palliatifs à domicile, une réalité pour les infirmières libérales !

 

On en parle depuis des années, mais les autorités semblent désormais bien décidées à accompagner le développement des soins palliatifs à domicile. Cela constitue une réponse aux attentes des Français mais implique également de nouveaux défis à relever pour les infirmières libérales.

 

 

Soins palliatifs et fin de vie, un enjeu pour les infirmières libérales aussi !

 

Par la loi du 09 janvier 1999, la France n’a pas cherché à faire de distinction en matière d’accès aux soins palliatifs en fonction du lieu où sont prodigués ces soins. Le principe est simple tel qu’il est défini « toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. » L’infirmière libérale doit ainsi, aux termes de la loi mais aussi du Code de déontologie des Infirmiers, assurer au patient « une vie digne jusqu’à la mort » et l’accompagner, lui et son entourage. En théorie, les choses apparaissent simples en effet, et répondent bien aux aspirations de la population, puisque 81 % des Français « souhaiteraient passer leurs derniers instants chez eux. »

Dans la réalité, l’INSEE (Institut National de la statistique et des études économiques) estime que seuls 26 % des décès en 2016 ont eu lieu au domicile des patients. Fortement marquée par la médicalisation, la France apparaît être un pays, où la conviction que « l’hôpital peut tout » est plus forte qu’ailleurs. A ce titre, il faut souligner que les patients, vivant à domicile le mois précédant leur décès, ne sont que 33 % à mourir chez eux. 2 patients sur 3 dans cette situation sont hospitalisés dans les derniers jours de leur existence.

 

Quand l’infirmière libérale doit accompagner le patient et ses proches

 

Comme à l’hôpital, les soins palliatifs à domicile prodigués par l’infirmière libérale doivent avant tout privilégier le confort et la qualité de vie. L’infirmière libérale intervient alors « en équipe », et cette notion de travail commun. Non seulement, le travail en équipes inclut de nombreux intervenants, depuis les infirmières libérales jusqu’aux aides à domicile en passant par les structures d’hospitalisation à domicile, mais il est indispensable pour accompagner les soignants eux-mêmes. C’est par cette concertation entre les multiples acteurs, que les soins palliatifs à domicile vont répondre à leur objectif premier : éviter la (ré)hospitalisation.

Il appartiendra aux infirmières libérales mais aussi à l’ensemble des intervenants d’accompagner les aidants et les proches, en les conseillant et en les guidant vers les aides éventuelles, qui pourraient les soulage. L’assistante sociale est ainsi intégrée pleinement au sein de cette équipe. Pour aider les intervenants, la Haute Autorité de Santé (HAS) a édité, dans le cadre du plan de soins palliatifs 2015-2018, des recommandations pour la « Sortie de l’Hôpital des patients adultes relevant de soins palliatifs » mais aussi pour le « Maintien à domicile des patients adultes relevant de soins palliatifs ».

 

 

Anticiper la fin de vie et les situations les plus difficiles

 

Une des craintes (légitimes) des infirmières libérales comme de tous les intervenants au domicile d’un patient en fin de vie réside dans l’incapacité à joindre le médecin au moment, où elles en ont absolument besoin. Les directives anticipées, rédigées ou dictées par le patient lui-même, seront alors indispensables pour limiter l’inconfort du patient mais aussi pour disposer des médicaments nécessaires en cas de besoin. Enfin, la loi du 2 février 2016 a autorisé le recours à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMJD). Très encadrée par la loi, cette sédation implique la formation d’une équipe autour du patient, composée au minimum d’un médecin et d’une infirmière libérale. L’objectif est de pouvoir assurer un suivi du patient en continu 24 heures sur 24. Si le médecin est obligatoirement présent au moment de la sédation, c’est l’infirmière (ou l’infirmier) libéral(e) qui sera le plus présent, nécessitant la capacité de surveiller la profondeur de la sédation mais aussi d’assurer les soins et l’accompagnement.

Petit à petit, les soins palliatifs à domicile s’organisent et étendent leur champ d’application, obligeant les infirmières libérales à se former aux nouvelles exigences légales en la matière, comme la SPCMJD. Et comme dans le politique des soins de ville en général, les soins palliatifs s’envisagent au domicile du patient uniquement dans le cadre d’un travail d’équipe. Une organisation, qui devrait prendre un peu plus d’importance dans les années à venir.

 

Et vous, avez-vous déjà suivi un patient en fin de vie à son domicile ? Quelles seraient selon vous les évolutions à apporter au dispositif actuel pour améliorer la prise en charge du patient ? Et celle de l’infirmière libérale ?