Les infirmières et infirmiers libéraux doivent faire face à des soins aussi nombreux que variés. Mais avec la volonté de généraliser les soins palliatifs à domicile, les IDEL(s) se retrouvent en première ligne, lorsqu’il s’agit de mette en place une sédation profonde et continue. Cette dernière pose beaucoup de questions, pour lesquelles les IDEL(s) n’ont pas toujours de réponses.  

Fin de vie et sédation profonde et continue à domicile, le rôle des IDEL(s)

On connait les efforts du Ministère de la Santé pour accélérer et renforcer l’hospitalisation à domicile des patients âgés d’une part et des patients en fin de vie d’autre part. Dans ce contexte, la question des soins palliatifs concerne directement les infirmières et infirmiers libéraux, qui interviennent au quotidien chez ces mêmes patients. La sédation profonde et continue constitue une des actions possibles. Cette sédation profonde et continue reste strictement encadrée par la loi, et de nouvelles dispositions (loi n° 2016-87 du 02 février 2016) précisent un peu plus les conditions de mise en place.

De quoi parle-ton vraiment en évoquant la sédation profonde et continue ? Il s’agit bien de diminuer la vigilance du patient, afin de lui faire perdre la conscience d’une situation, jugée comme intolérable. Il ne s’agit donc pas d’antalgie et encore moins d’euthanasie. Si l’infirmière libérale est concernée au premier chef par une telle décision, cette dernière relève d’une décision collégiale, prise avec l’autorisation du patient lorsque cela est possible.

Une récente étude menée auprès des infirmières et des infirmiers libéraux a mis en évidence que 59 % des IDEL(s) ont déjà mis en place une sédation profonde et continue dans le cadre d’une fin de vie.

Les infirmières et les infirmiers libéraux face à la montée des soins palliatifs à domicile

Les IDEL(s), confrontés à ce genre de situation, doivent prendre en charge ces sédations, qui peuvent dans certains cas accompagner le patient jusqu’à son décès. En réduisant voire supprimant la douleur et l’anxiété, la sédation profonde peut apparaître comme une amélioration sensible des conditions de travail, même si la rupture de communication peut représenter une difficulté supplémentaire pour l’infirmière libérale.

Car la sédation profonde et continue des patients ne suspend en rien les soins des IDEL(s). Outre la surveillance clinique, les infirmières et infirmiers libéraux doivent poursuivre les soins de confort, comme les soins de bouche ou de nursing. Même si les IDEL(s) sont censés ne pas être seuls, ils sont néanmoins en responsabilité de l’accompagnement du patient lui-même mais aussi de la famille. Et comme la sédation profonde rompt la communication, les attentes de l’entourage vis-à-vis du personnel soignant sont encore plus importants.

Enfin, les IDEL(s) doivent participer à l’évaluation de la pertinence d’une telle sédation profonde et continue mais aussi à celle des autres traitements administrés.

Une lourde responsabilité pour les infirmières et les infirmiers libéraux

La responsabilité de la sédation profonde et continue ne relève pas des seuls IDEL(s) certes, mais ce sont bien les infirmières et les infirmiers libéraux, qui sont chargés de l’accompagnement des patients. Ces sédations impliquent ainsi la maitrise de nouvelles techniques, comme par exemple la connaissance précise de l’échelle de Rudkin pour l’ajustement de la posologie. Le sujet Mais dans le cadre de ces soins palliatifs, la sédation profonde et continue pose aussi des problèmes plus difficilement surmontables par les infirmières et infirmiers libéraux. Outre le décès qui est alors la suite logique d’un tel traitement, les IDEL(s) doivent prendre en charge la douleur et la souffrance des familles et de l’entourage.

Se pose alors le problème de la formation des infirmières et des infirmiers libéraux pour pouvoir répondre à ces exigences et à ces problématiques. Mais l’une des principales difficultés des IDEL(s) réside dans l’essence même de leur profession : leur isolement. Contrairement aux structures hospitalières, l’accompagnement des patients se fait au quotidien et sans soutien psychologique ou autre pour les infirmières et infirmiers libéraux, en charge de ces soins. La généralisation des soins palliatifs à domicile ne doit alors pas être une cause de la généralisation de ces sédations profondes et continues. Ces dernières ne doivent pas apparaître comme la solution de facilité, que certains décrivent mais bien la décision collégiale, prise avant tout pour l’intérêt du patient.

Avez-vous déjà été confronté à une sédation profonde et continue ? Quelles ont alors été les principales difficultés, que vous avez rencontrées ? Estimez-vous être suffisamment formé pour répondre à ces nouvelles attentes ?