Perte d’autonomie, fin de vie, soins palliatifs, euthanasie, …toutes ces problématiques agitent la société depuis plusieurs années. Alors lorsque ces questions s’invitent au domicile des patients, les infirmières libérales sont en première ligne pour devoir y apporter une réponse.

La fin de vie, une notion récente et évolutive

Que ce soit les infirmières ou infirmiers libéraux ou tout autre professionnel de santé, la notion de « fin de vie » est désormais connue et assimilée. Apparaissant de nos jours comme une évidence, cette fin de vie était, il n’y a pas si longtemps, considérée comme une étape inéluctable de la vieillesse, annonçant le décès prochain de la personne concernée. Souvent confondue avec l’agonie, cette période représentait autrefois celle de l’intervention des curés et autres représentants religieux.

Cette époque est désormais révolue, et si la médecine (mais aussi les conditions de vie, l’hygiène, …) a permis d’allonger considérablement l’espérance de vie de chacun, tous les patients attendent désormais qu’on les accompagne dans les meilleures conditions jusqu’à leur dernier souffle. C’est au personnel soignant, en milieu hospitalier comme au domicile des patients, de répondre à cette attente légitime. Faire de ces derniers moments, des jours de vie à part entière et ne plus se contenter d’attendre l’inéluctable.

Loin de n’être qu’un glissement lexical ou sémantique, cette évolution implique de nouvelles responsabilités pour les infirmières libérales notamment lorsqu’il s’agit de fin de vie à domicile. Aujourd’hui, la fin de vie, médicalement parlant, repose sur un diagnostic, mettant en évidence l’altération d’une (ou plusieurs) fonction(s) vitale(s), ou l’incapacité des traitements à stopper l’évolution d’une maladie voire un examen clinique approfondi.

Hôpital ou domicile, la fin de vie, un choix difficile !

Certes, l’hôpital, au sens large du terme, reste l’endroit où se passe la plus grande partie des décès en France, soit 57.5 % en 2009 selon Vivre la fin de vie chez soi, Observatoire National de la fin de vie. La même étude souligne dans le même temps, que 25.5 % des décès se sont produits au domicile des patients au cours de cette même année 2009.

Il s’ensuit une analyse des causes des décès à domicile, réalisée par cet Observatoire. Le cancer et les maladies cardiovasculaires représentent encore une part importante de ceux-ci, mais les maladies du système nerveux, comme Parkinson, Alzheimer, …, progressent sans discontinuer depuis des années. Ces maladies représentaient en 2009, 6.5 % des décès à domicile.

L’étude démontre bien le rôle essentiel des professionnels de santé, intervenant directement au domicile des patients, les infirmières libérales en tête. Avec la progression importante de ces pathologies du système nerveux, mais aussi la volonté publique de renforcer l’hospitalisation à domicile, et enfin le plébiscite de 81 % de la population pour une fin de vie à domicile, force est de constater que les infirmières et infirmiers libéraux seront de plus en plus souvent confrontés à ce genre de situation.

Le domicile comme un lieu de continuité

Le choix entre l’hospitalisation et le domicile ne se pose pas de la même manière selon les situations, et dans certains cas, l’interrogation demeure même inutile. Dans les situations, où le choix peut être proposé, le domicile est souvent plébiscité par les patients eux-mêmes. Il représente alors une certaine continuité, et malgré le diagnostic posé, l’espoir de conserver ses habitudes le plus longtemps possible demeure.

A l’inverse, l’hospitalisation constitue non seulement une conséquence de cette fin de vie mais une rupture brutale et soudaine du parcours de vie.

La complexité des soins peut expliquer, que l’hospitalisation soit préférée au maintien à domicile, même lorsque le patient s’est exprimé en faveur de ce dernier. Enfin, une étude récente (Mourir chez soi : un souhait majoritaire mais une situation peu fréquente. Populations et Sociétés n° 524, Juillet – Aout 2015) met en avant l’importance de l’avis de la famille. Lorsque ce dernier est différent de celui du patient, c’est celui de la famille qui est, dans 82 % des cas, pris en compte. Et lorsque le patient ne peut plus exprimer ses choix, la famille se décide, dans 55 % des cas, pour une hospitalisation et dans 31 % pour un placement en maison de retraite. Le choix du domicile ne concerne, dans ce cas d’une décision prise par la famille, que 14 % des patients concernés. 

Avez-vous en charge (ou avez-vous eu en charge) un patient en fin de vie ? Comment avez-vous géré la situation ? Est-ce une crainte pour vous ou au contraire, estimez-vous qu’il s’agît d’une de vos missions premières ?