Alors que le plan « Soins palliatifs 2015-2018 » reconnaissait l’importance d’organiser la fin de vie à domicile, les avancées restent à ce jour inexistantes ou beaucoup trop timides. Les infirmières libérales, mobilisées au quotidien au chevet de leurs patients, espèrent des réponses concrètes aux nombreuses questions qui se posent.

La fin de vie, les infirmières libérales appelées à occuper pleinement leur place

 

Malgré le contexte annuel, lié à la crise sanitaire du coronavirus, les études sur le bilan du plan « Soins palliatifs 2015-2018 » se multiplient, et certaines infirmières libérales se désespèrent que leur place n’ait pas évolué comme elles l’auraient imaginé il y a quelques années. Car un des axes forts de ce plan restait bien la reconnaissance de l’importance d’encadrer la fin de vie au domicile des patients, nécessitant l’accompagnement des infirmières et infirmiers libéraux. Dès 2016, la Haute Autorité de la Santé reconnaissait une distorsion entre la désignation du médecin traitant comme le pivot de cet accompagnement de la fin de vie à domicile et l’incapacité pratique pour ces médecins de famille à assumer pleinement ce rôle.

Dans son dossier « Les soins palliatifs et la fin de vie à domicile » (Janvier 2017), l’IGAS tirait la sonnette d’alarme en soulignant les prévisions démographiques de l’INSEE : une augmentation du nombre de décès de 50 % d’ici à 2060, liée notamment au vieillissement de la population (A ce jour, la France comptabilise environ 600.000 décès chaque année, contre 770.000 estimés en 2060) Se préoccuper de la fin de vie à domicile représente donc bien un enjeu de santé publique pour les années à venir. Et le document poursuivait : « Ces situations de fin de vie vont se complexifier sous l’effet combiné du vieillissement et de la prévalence de maladies chroniques et de maladies neuro-dégénératives »

Les infirmières libérales et leur patientèle, une évolution comparable à celle de la société française

Et les médecins généralistes se retrouvent souvent sous pression, ne pouvant déjà pas assurer toutes les visites à domicile aujourd’hui. Pourtant, les autorités sanitaires comme les autres professionnels de santé mais aussi les patients eux-mêmes reconnaissent qu’au quotidien, les infirmières et infirmiers libéraux représentent ce maillon de la chaine de soins, indispensable à cette fin de vie à domicile. Et l’ »absence » des médecins leur pose plus de problèmes qu’autre chose, rappelle le rapport de l’IGAS.

Ce dernier plébiscite donc un renforcement du rôle des IDEL(s) dans la prise en charge de ces patients et patientes, même si cela pose de nombreuses questions à résoudre, à commencer par la charge de travail des infirmières libérales, qui ne peut pas être étendue à l’infini mais aussi quant à la rémunération de cette prise en charge.

La question reste donc posée, et certaines infirmières libérales commencent à s’impatienter de cette situation. D’autant que d’autres résolutions de ce plan soins palliatifs 2015-2018 n’ont pas été concrétisées. Ainsi, les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont de plus en plus souvent sollicitées tant en Ehpad qu’à domicile, et le plan préconisait la création de 30 équipes supplémentaires afin de faire face à cet accroissement des besoins. Pourtant, entre 2015 et 2018, elles sont passées de 424 à 428. Les autorités sanitaires reconnaissent cette carence, et s’interrogent sur la nécessité de déléguer pus de responsabilités aux « professionnels libéraux », auxquels les infirmières libérales ne pourraient pas ne pas être associées.

L’infirmière libérale, lorsqu’elle intervient au domicile de ses patients en fin de vie, remplit plus qu’un rôle de soignant, puisqu’elle coordonne également le parcours mais accompagne aussi celles et ceux, qui ont décidé de finir leurs jours à domicile. Un rôle nécessaire, utile mais lourd et complexe sur un plan personnel et psychologique, nécessitant d’être pleinement concentré sans avoir à devoir gérer ces problématiques, qu’aucun plan n’arrive à résoudre depuis des décennies. Le prochain plan pourra-t-il tenir compte de cette réalité incontestable ? Et quelle place sera faite à ce sujet dans la loi Autonomie et Grand Age, que le gouvernement ne cesse de repousser, crise du coronavirus oblige !

 

 

Et vous, quelles sont les principales évolutions que vous attendez au sujet de la place des infirmières libérales dans l’accompagnement de la fin de vie à domicile ?