Après avoir évoqué les problématiques liées à la fin de vie dans notre précédent article, intéressons-nous aujourd’hui aux spécificités d’un maintien au domicile. Les infirmières libérales sont alors en première ligne pour faire face à de nouvelles responsabilités et répondre à de nouveaux besoins. 

L’accompagnement de fin de vie, au-delà des soins infirmiers

Accompagner un patient en fin de vie à domicile ne se résume pas aux soins prodigués par l’infirmière libérale. Les symptômes de la maladie sont connus et évoluent, et les soins réalisés par l’IDEL en charge du patient répondent à ce devoir de soins.

Mais la fin de vie reste l’ultime étape d’une existence, et l’état général du patient se dégrade au même rythme. Selon les pathologies, l’amaigrissement impliquera une fatigue accrue et une perte de force. A terme, cet « affaiblissement » empêche le patient d’accomplir les gestes, qu’il avait l’habitude de réaliser au quotidien, provoquant lassitude et dépression. C’est ici que se situe la mission d’accompagnement de l’infirmière libérale. La prise en charge globale du patient implique les dimensions physiques bien sûr, mais aussi psychologiques et sociales.

Un choix de vie avec une place à part pour l’infirmière libérale

A ce stade, les soins intensifs à visée curative ont fait place à des soins devant permettre aux patients de vivre dignement cette fin de vie. Sans parler de soins palliatifs, l’infirmière est confrontée à cette nécessité d’accompagnement, dont les soins ne représentent qu’une partie. En choisissant de demeurer à son domicile, le patient effectue avant tout un choix de vie, nécessitant une adaptation de l’infirmière libérale.

Ainsi, l’IDEL aura à prendre en compte l’entourage du patient, dont les attentes peuvent différer de celles du patient lui-même.

Ce choix nécessite enfin de la part de l’infirmière ou de l’infirmier libéral de s’investir dans des soins d’accompagnement, qui restent souvent mal considérés. Et pourtant, ces soins impliquent outre les savoirs spécifiques, des savoir-faire professionnels (analyse de l’évolution de l’état du patient, mise en œuvre d’actions thérapeutiques adaptées, …) et des savoirs-être (écoute, accompagnement, compréhension, …).

 

L’infirmière libérale pour une reconnaissance de l’accompagnement du patient en fin de vie !

Même si la question reste peu souvent abordée, la rémunération de l’infirmière ou de l’infirmier libéral pour ces soins d’accompagnement pose question. C’est ce qu’explique Lucienne Claustres, IDEL et formatrice en soins de fin de vie : « L’accompagnement n’est pas pris en charge par la nomenclature. (…) La démarche en soin infirmier (DSI) repose sur des critères de temps en inadéquation complète avec les soins palliatifs et ne reflète pas l’activité réelle. » (L’Infirmière libérale. N° 326. Juin 2016)

On comprend cette « inadéquation complète », puisque l’accompagnement de fin de vie ne peut pas reposer sur de simples critères de temps mais se définit par une approche globale.

Ainsi, l’infirmière libérale participe à ce choix d’une certaine intimité, souhaitée par le patient. La relation entre l’infirmière ou l’infirmier libéral d’une part et le patient et sa famille d’autre part se révèle aussi importante que les soins eux-mêmes. Chaque situation devient exception, chaque infirmière libérale détient une solution d’approche originale, chaque IDEL imagine sa solution pour se protéger, …

Pourtant, avec la hausse prévisible du nombre de patients choisissant cette fin de vie à domicile et cette nécessité de revaloriser la prise en charge de ces patients par les IDEL(s), les autorités sanitaires du pays sont tentées d’organiser et d’encadrer un peu plus cette fin de vie à domicile. Si cette volonté de légiférer peut être compréhensible, ne représente-t-elle pas le risque de transformer le choix du domicile en une nouvelle situation de rupture de vie pour le patient ?

Comprenez-vous cette difficulté à adapter la nomenclature à cette nécessité d’accompagnement ? Quelles sont selon vous les mesures à prendre pour améliorer les conditions de cette prise en charge ?